“Oltre l’Alzheimer: l’arte del caregiving”, come avvicinarsi alla malattia e capire l’importanza del prendersi cura

L’Alzheimer, forma più comune di demenza, è una malattia che compromette irrimediabilmente alcune parti del cervello che vengono distrutte, cagionando dei deficit cognitivi, ad esempio la memoria, il linguaggio, il comportamento. Le tipiche lesioni dell’Alzheimer iniziano a svilupparsi nel cervello già 10-20 anni prima della comparsa dei primi sintomi (la fase pre-sintomatica della malattia). Solo quando la lesione neuronale si evolve e la riserva cognitiva aumenta, i sintomi iniziano a manifestarsi. Nei primi stadi, la malattia provoca solo sintomi minori, come una lieve confusione mentale, difficoltà a trovare le parole giuste e a ricordare eventi recenti. La progressione della malattia porta ad una totale perdita dell’autonomia del paziente: incapacità a ricordare e a riconoscere persone, oggetti, luoghi, ecc. La distruzione dei neuroni nel cervello è causata da un accumulo anomalo di diversi tipi di proteine: il peptide amiloide e le proteine Tau (Tubule-Associated Unit) iperfosforilate. Le cause dell’accumulo anomalo di queste proteine nel cervello sono a tutt’oggi sconosciute.

L’Associazione Alzheimer Ravenna nasce nel 1995, dalla volontà di alcuni familiari di persone affette da malattia di Alzheimer con le finalità di assistere i malati ed i loro familiari; di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e le figure professionalmente coinvolte nella malattia; stimolare la ricerca per la prevenzione, assistenza e terapia della malattia; tutelare i diritti del malato e dei suoi familiari per ottenere una migliore politica pubblica ed una migliore legislazione; promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi, I’assistenza e la formazione di personale sociosanitario specializzato.

Oggi l’Associazione è significativamente cresciuta, conta 52 soci, di cui la maggior parte attivi. Nel corso dell’anno l’Associazione Alzheimer Ravenna assiste mediamente circa 250 utenti attraverso I’erogazione di prestazioni nell’ambito dei Progetti denominati “Palestra della mente” e “Gruppi spazio incontro” in collaborazione con l’Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna e con il Comune di Ravenna attiva dal 2007.

Questa ha esteso i propri orari di apertura e di ascolto telefonico fornendo diverse indicazioni relative a percorsi di accesso a servizi sanitari e sociali e ai temi di maggiore impatto anche attraverso la consegna di materiale informativo. Sempre in collaborazione con l’Azienda Unità Sanitaria Locale della Romagna, alcuni soci volontari sono stati presenti alle riunioni di sostegno che durante l’anno sono organizzati per i familiari.

Diverse sono le attività che vengono svolte al suo interno.

“Arte Terapia” è uno dei progetti seguiti dall’associazione il cui obiettivo è quello di migliorare la qualità di vita della persona e favorire sollievo ai familiari attraverso attività e feedback che possano ridurre l’ansia, promuovere il senso di utilità, l’autodeterminazione, promuovere la dignità personale, gratificazione e benessere, favorire l’utilizzo e il mantenimento delle capacità residue in un’ottica di promozione di esperienze gratificanti che sostengano l’autostima e l’immagine personale.

“Nonni sotto l’ombrellone” è il progetto finalizzato a fornire un’esperienza piacevole, gratificante e costruttiva di stare insieme e favorire un momento di relax e divertimento.

“Progetto motorio”, realizzato anche grazie al contributo di Romagna Acque Società delle Fonti, ha la finalità di mettere a disposizione degli utenti, anche maggiormente compromessi, trattamenti individualizzati al domicilio con lo scopo di mantenere il più a lungo possibile le funzionalità residue motoria e funzionale ed il benessere complessivo della persona.

La “Palestra della mente e spazi incontro” consente interventi di stimolazione – riattivazione cognitivo relazionale costituiscono forme di trattamento non farmacologico fondamentali per le persone affette da decadimento cognitivo e demenza.

Il Progetto di “Musicoterapia” nasce dalla volontà di alcuni soci-familiari dell’Associazione desiderosi di proporre tale tipo di intervento alle persone affette da demenza.

 “Pomeriggi in compagnia” ha invece l’obiettivo di attuare e rinforzare interventi a favore della popolazione affetta da demenza e per i loro familiari, garantendo una presa in carico anche delle fasce di anziani maggiormente compromessi che necessitanti di continuità rispetto l’accesso ad interventi riabilitativi e supportavi di tipo domiciliare.

“Corso di Formazione per Volontari” è un ciclo di incontri finalizzati alla formazione e all’apprendimento di competenze specifiche per il supporto a persone affette da decadimento cognitivo ed ai loro familiari.

L’aiuto e sostegno per le famiglie ha a disposizione anche una linea telefonica dedicata alla urgenze, “Pronto Alzheimer” (327 0741786) dal lunedì al sabato dalle 8,30 alle 18,00. L’altra linea telefonica (0544 251960) è quella per contattare la sede della Casa del Volontariato, terzo piano, in via Oriani 44 a Ravenna. Qui si tengono riunioni ogni primo lunedì del mese dalle ore 20.30 alle 21.30. L’Ufficio è aperto nei giorni di martedì e giovedì dalle 9.00 alle 12.00 su appuntamento contattando il numero 327-0741786 oppure via email scrivendo all’indirizzo segreteria@alzheimer-ravenna.it.

Verrà fornito ogni tipo di informazione o semplicemente un momento di sollievo.

Abbiamo chiesto ad un familiare di un malato di Alzheimer come si rapporta con tale patologia. “Il rapporto con la malattia varia nel tempo e muta anche più di una volta al giorno perché esso dipende prevalentemente da come la malattia si manifesta nella persona cara malata; la situazione del malato infatti può cambiare nel tempo o nei vari momenti di una stessa giornata. È un rapporto mutevole: lo descriverei tramite gli stati d’animo che il contatto con la malattia mi procura e che voglio precisare non sono rivolti alla persona cara malata, ma alla situazione in cui la malattia ci ha fatto sprofondare. Parlo di senso di impotenza, di frustrazione, di rabbia, di disorientamento, di ansia per il futuro, di preoccupazione anche economica, si incertezza sul da farsi. Ma parlo anche di rassegnazione oppure, al contrario, di una reazione per cercare in tutti i modi di contrastare ciò che sta capitando… Comunque si può dire che il mio rapporto sia di conflitto continuo senza possibilità di conciliazione”.

Alla medesima domanda un altro familiare ha risposto così: “Inizialmente è sconvolgente, ci si sente impreparati ad occuparsi di un familiare che viene stravolto dalla malattia, che diventa un’altra persona rispetto a quella con cui hai vissuto per anni. Ci si sente genitori dei propri genitori e allo stesso tempo anche fragili, bisognosi di essere ascoltati, aiutati e sostenuti in un percorso quotidiano che non ci permette di crollare sotto il peso dell’ansia, dello stress e della fatica. Ma – come dice Pagano – autore di un bel libro scritto sul tema, bisogna anche imparare a chiedere aiuto, a sorridere e ad avere fiducia nella vita”.

Il libro di cui ci hanno appena parlato è intitolato “Oltre l’Alzheimer: l’arte del caregiving”, scritto da Flavio Pagano. Pagano è un giornalista che ha vissuto in prima persona il dramma dell’Alzheimer, avendo accudito per anni la madre colpita da questa patologia devastante. Molto sensibile quindi alle problematiche che nascono dall’accudimento di un familiare con la demenza, ha scritto numerosi libri su questa malattia sempre più diffusa a livello globale.

“Oltre l’Alzheimer: l’arte del caregiving” raccoglie le testimonianze di numerosi professionisti e familiari che ogni giorno affrontano il dramma della malattia e dell’assistenza a pazienti, mariti, mogli e genitori colpiti da questa patologia. Racconta la vita quotidiana di coloro che si prendono cura e assistono i loro congiunti, declinando il concetto di cura da tutti i punti di vista per cercare di rendere migliore e più facile la qualità della vita delle persone con demenza e delle loro famiglie.

A cura di Mirella Madeo

Oltre l'Alzheimer